ASSOCIATION SYNDROME DE BEUREN 66

Le florilège des manifestations
qui vous sont
proposées tout au long
de ce mois de mai revêt
cette année un caractère
singulier.
Festivités et réjouissances, certes, mais
avec du sens, celui que le monde
associatif d'Amélie-Les-Bains a souhaité
conférer aux divertissements en ce
mois de mai que nous espérons le plus
joli possible, pour tout un chacun, bien
sûr, mais aussi, et surtout pour notre
petite Aubane.
Je dis bien notre petite Aubane car, au
fil des années, nous tous, habitants
d'Amélie-Les-Bains, sommes peu à peu
devenus ses parrains et marraines,
attendris et émus par son sourire
lorsqu'elle nous accompagne lors des
manifestations dans les bras de sa
maman ou de son papa.
Nous nous devons de remercier très
chaleureusement le monde associatif
d'Amélie-Les-Bains-Palalda qui se
mobilise encore une fois, avec cet
extraordinaire enthousiasme dont il sait
faire preuve en chaque occasion où il peut
manifester sa capacité d'engagement et
de solidarité.

Mesdames, Messieurs, merci pour ce
mois d'Aubane.

Alexandre REYNAL
Maire d'Amélie-Les-Bains-Palalda-Montalba
Vice Président du Conseil Général
Président de la Communauté de Communes
du Haut Vallespir




Les 10 jours d'AUBANE


Aubane est une petite amélienne atteinte du Syndrome de Williams et
Beuren:
Le Syndrome de Williams et Beuren (SWB), est une maladie orpheline qui
associe des anomalies cardiaques et du facies ainsi q'un retard mental, touchant
un enfant sur 35000, le SWB est une maladie génetique sporadique
liée à une anomalie du chromosome 7.
Ces enfants sont en général trés volubiles et se montrent trés sociables.
Il n'y a pas de traitement de fond de la maladie. La prise en charge comprend
la surveillance des anomalies cardiaques et éventuellement des interventions
chirurgicales.Comme dans de nombreuses autres maladies orphelines,
la prise en charge de la spychomotricité et de l'orthophonie est essentielle.
C'est pourquoi, les habitants du Vallespir , les associations, les institutions...
lancent réguliérement des actions pouvant permettre à Aubane, atteinte de
cette maladie de profiter des meilleurs soins.
Participez tous totalement aux "10 jours pour Aubane".

Une profession au cœur de la réadaptation





L'ergothérapeute est un professionnel de la santé et un intervenant central dans le continuum de services de réadaptation, d'adaptation et de soutien à l'intégration sociale des personnes aux prises avec des problèmes de fonctionnement dans leur quotidien. L'ergothérapeute, en tant que membre de l'équipe interdisciplinaire, apporte des compétences spécifiques en ce qui concerne l'impact des déficits sur les rôles sociaux et les habitudes de vie d'un individu à l'intérieur de son environnement. Il propose des interventions axées sur le recouvrement d'une autonomie optimale afin que la personne puisse intégrer ou réintégrer ses rôles dans son milieu de vie. Pour atteindre les buts fixés dans le processus de réadaptation, l'ergothérapeute peut viser la diminution des incapacités ou encore la modification de la réalisation même de l'activité ou de l'environnement.



Le rôle de l'ergothérapeute se situe au niveau des occupations quotidiennes ou habitudes de vie. Il tend à ce que la personne puisse accomplir ses activités ou rôles avec efficacité et satisfaction. On entend, par le terme occupation, toutes les activités humaines effectuées dans le but de remplir une fonction ou un rôle particulier. " L'occupation comprend tout ce qu'une personne fait pour s'occuper, c'est-à-dire pour prendre soin d'elle (soins personnels), se divertir (loisirs) et contribuer à l'édifice social et économique de la collectivité (productivité) " (ACE, 1997, p. 38-39). Les occupations d'une personne se retrouvent ainsi étroitement liées à sa qualité de vie et au sens qu'elle donne à son existence.



Lors du processus d'intervention, l'ergothérapeute effectue plusieurs démarches. Il analyse le niveau d'autonomie de la personne et les habiletés requises pour effectuer ses occupations, évalue son milieu de vie, apprécie sa capacité de se prendre en charge et d'assumer ses rôles, seule ou avec l'aide de ses proches. L'ergothérapeute est concerné par l'interaction dynamique qui existe entre la personne, l'environnement et l'occupation, et il reconnaît qu'il y aura un impact sur le rendement ou la satisfaction de la personne à effectuer l'occupation si un de ces éléments est altéré. Il perçoit l'individu comme un être global dont l'agir entraîne des expériences qui se révèlent sources d'apprentissages et de changements pour la personne.



Par le biais d'entrevues, de questionnaires, d'outils d'évaluation standardisés et de mises en situations concrètes, l'ergothérapeute obtient des informations au niveau des forces et déficits de la personne et de sa perception d'elle-même dans ses habitudes de vie. Il recueille également des renseignements sur le contexte environnemental dans lequel se déroule la démarche de réadaptation ou les occupations de la personne. Finalement, il s'enquiert des rôles et tâches particulières de la personne en ce qui a trait aux soins personnels, à l'entretien domestique, aux loisirs, à la famille et au travail.



C'est dans le cadre d'une relation thérapeutique et par l'intermédiaire d'activités normales ou adaptées mais significatives à la personne, ainsi qu'avec l'aide de situations d'enseignement et d'apprentissage, que l'ergothérapeute intervient. Il guide la personne vers l'identification des difficultés qui découlent de la déficience, la récupération optimale de ses capacités fonctionnelles physiques et psychiques, l'adaptation à ses limites et à son potentiel, ainsi que vers le réinvestissement de ses occupations et rôles antérieurs. Cette démarche peut également permettre l'identification des besoins de services de soutien pour assurer le maintien de la personne dans son milieu de vie.



L'intervention en ergothérapie peut aussi impliquer des recommandations au niveau de l'aménagement de la tâche (exemple : modifier la façon de réaliser l'activité, utiliser une orthèse facilitant le mouvement ou une aide technique pour compenser une incapacité) ou de l'environnement (exemple: réduire les barrières architecturales). Ces recommandations ont pour but d'atténuer ou d'éliminer les obstacles, et de rétablir l'équilibre entre l'individu et son environnement humain et non-humain, afin que la personne poursuive ses habitudes de vie de la façon la plus autonome, productive et satisfaisante possible. L'ergothérapeute participe aussi à la réalisation de programmes de promotion, de prévention ou d'enseignement concernant les clientèles à risque de perte d'autonomie